喜保宁控制住了一段时间，为什么还会复发？为什么刚加上有效几天或者一周一个月就无效？

　　喜保宁用量方面，国外医生建议尽可能大剂量服用，国内父母爱护孩子，认为服用剂量越小副作用就越少，但是表面控制并不代表脑电正常，也并不能算完全控制，根据群友经验控制后一个月左右可以做一个脑电图，如果有大量棘波棘慢波异常放电，应该适当加量！小剂量控制建议至少3个月复查一次脑电图！3岁之内孩子大脑发育黄金时期，结节有可能也在快速增长，而且发作形式极易转型，tsc病人本身病灶比较多，容易泛化和传导，导致新的放电以及新的发作，即使单喜控制住了也要复查脑电，以免出现新的发作后无法控制！

　　还有一种情况耐药问题，这个很早就观察到这个现象，而且有一个很好听的名字，就是“蜜月期”，实际上人结婚有蜜月期，药物也有蜜月期，大概几个月之内，短的有一个月，慢慢就无效了。这个原理实际上是人体的适应调控，非常复杂，随便举一个简单例子，比如说药物压住我们神经细胞的兴奋性，比如作用在某个受体，结合也好，干扰也好，这时候功能就下降了，但是，这个细胞会调整来抵抗这个药物，我可以把这个受体换一个方式跑到别的地方去，或者别的受体上来代替它，总之又恢复了那个兴奋性。当然这是一个原因之一。还有药物转运，毕竟你外来的，人体会排斥你，比如你这个药通过我这个小船进来，我把这个小船关掉，不让小船通过了，你就进不来。会有很多机制来抵抗外面来的东西。所以，这就造成了所谓的耐药性。这个确实存在。如果出现这种情况，一方面加量，如果不行可以换另外一种机制的药！

　　喜保宁的用量多少比较合理，将来是否可以停药？

　　国内 TSC 患者普遍的问题是喜保宁使用剂量不足。喜保宁最低治疗剂量的 100mg/公斤体重/天，5kg一片一天！最大治疗剂量是 200mg/公斤体重/天，5kg两片一天！建议单喜极低剂量控制住的，尽快做脑电图，如果脑电较差，尽快加至最低剂量，即使 TSC 患者没有癫痫症状，仍需用最低治疗剂量维持 2 年以上，才可以考虑减药。当然tsc一般不能减药，需要专家全面评估！

　　喜保宁或者其他癫痫药服用时间，中间是否可以随意停药？

　　服药时间只需要遵医嘱尽可能均匀分布即可，比如一天2次服药，可以早晚都7~8点左右就可以，每次服药时间前后最多差1个小时左右时是可以的。原则上首先是不要过分影响孩子的生活（比如上学等），尤其是婴幼儿的睡眠。控制住的情况，癫痫药不能随意停，发烧感冒也不能停药！

　　孩子发烧了，能不能停喜保宁？

　　喜保宁和妥泰其他癫痫一般不要一起服用，间隔半小时以上！但有数据表明，戴维也建议，喜保宁可以和德巴金、开浦兰、奥卡西平等一起服用！

　　吃喜保宁什么时候药物开始起作用？

　　喜保宁最大剂量：200mg/公斤体重/天；起效时间：一般1‐2周内，有快的当天起效的，一般到量之后十天左右起效，也有一个月起效的，每个孩子对用量是不一样的，如果用3个月或者加药过程到药量非常大之间还没有明显改善，就认为对喜保宁反应不佳，应考虑换药。如有需要，请咨询康必行海外医疗医学顾问：4006-130-650或扫码添加下方微信，我们将竭诚为您服务！

　　更多药品详情请访问  喜保宁  https://www.kangbixing.com/